02/07/2019

Workshop national sur les maladies rares :

M. le Secrétaire Général, Pr. Hicham NEJMI, a présidé aujourd’hui, le 02 juillet 2019, au siège de l’Ecole Nationale de Santé Publique, un workshop national sur les maladies rares sous le thème : « aucune maladie n’est aussi rare pour ne pas mériter attention ».

Cet événement se tient dans l’objectif d’identifier les centres de référence pour les maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires de Rabat, Fès, Casablanca, Marrakech et Oujda, et d’arrêter les missions de ces pôles et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social.

Cette rencontre scientifique s’est tenu en présence des représentants des Organismes des Nations Unies au Maroc: l’Organisation Mondiale de la Santé, la Banque Mondiale, les Fonds des Nations Unies pour la Population et les Fonds des Nations Unies pour l'Enfance, des représentants de l’Agence Nationale de l’Assurance Maladie, de la Caisse Nationale des Organismes de Prévoyance Sociale et de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale, des directeurs des CHU, des directeurs régionaux de la santé, des chefs des services de pédiatrie, de médecine interne, d’hématologie et de neurologie ainsi que les responsables des laboratoires de génétique et de biochimie au niveau des 5 CHU concernés, de la Représentante de l’Alliance Maladies Rares au Maroc, des représentants l’Institut Pasteur du Maroc et de l’Institut National d’Hygiène, en plus des représentants des directions et divisions de l’administration centrale : DELM, DP, DHSA et DA.

Ce workshop sera l’occasion de se concerter avec l’ensemble des acteurs, sur les actions futures pour la mise en place de centres de référence dédiés aux maladies rares.

Il est à signaler qu’une maladie est considérée comme « rare » quand elle survient chez moins de cinq cas pour 10 000 habitants. Au niveau mondial, on compte environ 8000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Ces maladies touchent 5% de la population mondiale ; environ 30 millions en Europe et 1,5 millions au Maroc. Les maladies rares appelées aussi « maladies orphelines » sont généralement potentiellement mortelles et chroniquement invalidantes. Près de 80% de ces maladies impactent directement l'espérance de vie des personnes atteintes et sont responsables dans plus de 65% des cas, d’inaptitudes et de difficultés dans la vie quotidienne ainsi qu’une perte totale d'autonomie dans 9% des cas.

Conscient de cette morbimortalité engendrée par les maladies rares, le Ministère de la Santé s’est engagé, à travers son Plan Santé 2025, au lancement d’un programme pour les maladies rares et inflammatoires et à la création de pôles d’excellence pour la prise en charge des maladies non transmissibles.



  

Portrait

Ministre de la Santé

Pr. Khalid AIT TALEB


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