L'HÔPITAL DE JOUR DU SERVICE D'HÉMATOLOGIE ET D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE

HISTORIQUE DE L'HÔPITAL DE JOUR (1, 2, 3)

L'hôpital de jour est une structure alternative à l'hospitalisation conventionnelle. Il permet d'effectuer sur une durée journalière inférieure ou égale à 12 heures des actes médicaux.

La création du premier hôpital de jour (HDJ) eût lieu à Moscou en 1932 puis en 1964 à Montréal. En 1958, se tient un congrès spécial à Washington à ce propos.

Ce n'est que dans les années 1960 que l'Europe voit apparaître cette formule de soins. Ces expériences étaient réservées aux secteurs psychiatriques et gériatriques.

Le premier HDJ institué en France est ce lui du Professeur Jean Bernard qui avait organisé cette structure dans son service d'Hématologie.

En France, les structures d'hospitalisations de jour en médecine sont soumis à l'autorisation du Directeur de l'Agence Régionale de l'hospitalisation.

Deux décrets et un arrêté établis en Octobre et Novembre 1992 synthétisent les critères requis à l'organisation des hôpitaux de jour en France.

La structure de l'hôpital de jour doit être individualisée et disposer de moyens spécifiques en locaux, matériel et personnel.

Les places de l'HDJ se matérialisent sous forme de lit ou fauteuils exclusivement destinés à l'activité pratiquée. Le poste de soins infirmiers est individualisé.

La configuration du lieu est agencée et équipée de manière à assurer sur le même site :

- l'accueil et le séjour des malades et des accompagnants,

- l'organisation, la préparation et la mise en œuvre optimale des protocoles de soins,

- la surveillance et le repos nécessaire à chaque malade,

- la décontamination, le stockage et l'entretien du matériel nécessaire aux soins et aux transports des malades,

- les conditions d'hygiène et d'asepsie doivent être garanties de même que le respect de l'intimité du malade.

Enfin, les moyens nécessaires à la prise en charge immédiate d'une éventuelle complication médicale doivent être assurés.

Durant la période d'ouverture de l'HDJ doivent être au minimum présent un médecin qualifié ; au moins un(e) infirmier(e) pour 5 malades présents, et un médecin coordinateur.

Enfin, un règlement intérieur propre à la structure doit être établi afin de préciser :

- les principes généraux du fonctionnement médical de la structure,

- la qualification du médecin coordinateur,

- l'organisation générale des présences et permanences des personnels,

- les modalités de continuité des soins en dehors des périodes d'ouvertures,

- les modalités de constitution et de communication des dossiers médicaux (2).

Au Maroc, les premiers HDJ crées au CHU Ibn Rochd, Casablanca seraient ceux du service ORL et de Néphrologie en 1983. L'HJD du service d'Hématologie fut crée en Mars 1984.

Il n'existe aucune loi régissant cette structure de soins.

PRÉSENTATION DE L'HJD DU SERVICE D'HÉMATOLOGIE ET D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE

L'institution de l'Hôpital de jour d'Hématologie et Oncologie Pédiatrique était rendue indispensable par :

- Le nombre de plus en plus considérable de malades atteints d'hémopathies malignes, d'anémies aiguès et de cancers.

- L'impossibilité de surveiller correctement les malades à domicile après administration de chimiothérapie cytotoxique et complexes ou après transfusion.

- L'exiguïté du service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique comprenant uniquement 33 lits.

Il comportait au début 5 lits : 4 pour adultes, un pour enfants. Une salle de soins, une salle d'attente et une salle de prélèvements, son personnel était réduit à 2 infirmières qui s'occupaient des transfusions et de la chimiothérapie selon les directives du médecin prescripteur, ainsi que des prélèvements pour analyses. Il a été médicalisé à partir de 1992.

1- Configuration architecturale de l'HDJ actuel :

L'hôpital du jour dans son actuel local à l'hôpital 20 Août 1953, est situé au rez-de-chaussée du service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique. Il comporte (schéma 1) :

- 2 bureaux, un pour le médecin, l'autre pour l'infirmier(e) major(e)

- 2 salles d'attentes d'une capacité de 50 personnes

- 2 salles de soins communiquant entre elles :

* une grande contenant sept fauteuils sans aucune isolation, un bureau pour le médecin et un frigidaire pour conserver les produits sanguins et les médicaments ; une grande table pour préparer la chimiothérapie, il n'y a pas de hotte et un poste de télévision ;

* une petite salle de trois lits avec des moyens de séparation mobiles et deux petites chambres de réserve ;

- 2 salles d'eau, une pour les malades et l'autre pour le personnel.

- Il n'y a pas de secrétariat médical, ni de salle d'archives propre à l'HDJ, ni de salle de repas.

Pour comparaison : l'HDJ d'Hématologie à Henri Mondor en France draine comme l'HDJ du service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique du CHU de Casablanca, une moyenne de 25 malades par jour, il comporte les lieux suivants : bureau d'accueil informatisé, salle d'attente et de repas, salle de soins comportant : 6 lits et 6 fauteuils, 5 chambres d'une capacité de 8 lits, une salle d'archives, un box de préparation des chimiothérapies, avec une hotte, une réserve de matériel et une pièce, 6 bureaux pour les médecins et la surveillante, un secrétariat médical, une salle de réunion et une salle de recherche informatisée.

2- Les acteurs de l'HDJ :

L'équipe soignante est présente du Lundi au Vendredi de 8H à 19H et le Samedi de 8H à 13H.

L'équipe paramédicale est spécifique à l'HDJ tandis que l'équipe médicale fait le roulement avec le service d'Hospitalisation conventionnelle.

Elle est faite de 3 médecins, une infirmière majore, 5 infirmières, une aide soignante, 2 agents de service et un coursier.

A titre de comparaison, l'équipe soignante de l'hôpital de jour d'Hématologie à Henri Mondor est spécifique à l'HDJ, elle est composée d'un cadre infirmier, de 4 infirmières, 2 aides soignantes, une secrétaire hospitalière, 2 secrétaires médicales et 6 médecins (dont un titulaire coordinateur).

3- Activité de l'HDJ :

L'HDJ est une des unités fonctionnelles du service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique qui comporte par ailleurs un secteur de consultation, d'hospitalisation conventionnelle de 23 lits d'adultes et 13 lits d'enfants et d'une unité de greffe de mœlle en cours d'aménagement. Le recrutement des malades est national puisqu'il n'existe qu'un seul service d'Hématologie au Maroc. Il accueil une moyenne de 25 à 30 malades par jour.

- Circuit de l'HDJ :

Les malades vus en HDJ proviennent pour l'essentiel de la consultation, ils sont également adressés par le service de l'hospitalisation conventionnelle et parfois d'autres services ou hôpitaux.

-  Fonctionnement :

Il est rare que le malade fait et récupéré son bilan le même jour. En général, le bilan est fait la veille de son rendez-vous à la consultation. Le médecin prescripteur vérifie le bilan, établi un menu et l'adresse à l'HDJ.

La date des rendez-vous en HDJ du malade est concertée avec l'équipe soignante, la décision est prise en fonction du nombre de malades, de la nature des actes prévus et du lieu de résidence des malades. Les horaires des rendez-vous sont étalés de 9H à 17H.

Tous les malades passant en HDJ sont vus par un des médecins de l'équipe. Il vérifie la prescription, le bilan et fait l'ordonnance des médicaments non disponibles à la pharmacie du service et que le malade doit acheter, avant de l'orienter vers la salle de soins où il est revu par un autre médecin qui l'examine tiens à jour son dossier, supervise l'administration de chimiothérapie, la transfusion, fait des ponctions lombaires avec ou sans injection de chimiothérapie, des ponctions pleurales, d'ascites, des biopsies ostéomédullaires et des ponctions sternales.

-  Actes :

L'essentiel des prestations assurées en HDJ est fait de chimiothérapie et de transfusion. Les chimiothérapies vont de la plus simple tel que un COP au plus complexe tel que Méthotrexate haute dose (tableau I).

Tableau I : Activité de l'HDJ.

A l'issue de la séance en HDJ, le malade est soit reconvoqué à l'HDJ, soit adressé à la consultation ou au secteur de l'hospitalisation conventionnelle.

-  Partenaires :

Le bon fonctionnement de l'HDJ rend indispensable l'existence d'une coordination avec les autres partenaires des différents plateaux techniques tel que le laboratoire d'Hématologie, de Biochimie, le centre de Transfusion, le service de Radiologie, le service de Radiothérapie…

L'organisation du travail à l'HDJ et la coordination avec les différents partenaires s'est améliorée avec le temps, cependant et malgré les efforts déployés dans ce sens plusieurs problèmes restent posés. C'est l'une des raisons qui nous ont incité à réaliser une enquête auprès des malades pour évaluer les insuffisances et essayer de proposer des solutions.

MÉTHODOLOGIE

L'étude est prospective étalée sur 12 jours (du 21/01/2000 au 04/02/2000). Elle a inclus tous les malades qui ont eu des soins à l'HDJ au cours de cette période et qui ont voulu y participer. Les malades ne sont interrogés que pour un seul passage à l'HDJ. Le questionnaire (Annexe 1) a été rempli par un médecin de l'HDJ après entretien avec les malades et leurs familles. Il comporte plusieurs rubriques afin de dégager des données épidémiologiques : âge, sexe, type de maladies ; des données socio-économiques : profession, couverture sociale. Il a essayé également d'évaluer le coût engagé par les malades pour le transport, la restauration, la consultation et l'hospitalisation à l'HDJ. Une rubrique a été consacrée aux problèmes rencontrés par les malades et enfin une question ouverte pour les suggestions.

Annexe 1 : QUESTIONNAIRE

RÉSULTATS

106 malades ont été inclus dans l'étude sur 177 traités durant la même période à l'HDJ. Sur les 71 malades qui n'ont pas participé à l'étude : 40 se sont rendus à l'HDJ plus d'une fois, 31 habitant loin n'ont pas pu attendre leur tour pour s'entretenir avec le médecin responsable de l'enquête.

Les syndromes lymphoprolifératifs représentent 65% des maladies prises en charge (49% sont des lymphomes et 16% sont des leucémies aiguès lymphoblastiques) suivis par les anémies 13% et les tumeurs solides de l'enfant 10%, le reste des maladies est fait de hémoglobinopathies 3%, hémophilies 2% et leucémie myéloïdes chroniques 2%.

Activité de l'HDJ :

L'essentiel de l'activité de l'hôpital de jour est consacrée à la chimiothérapie par 64%, elle va de la plus simple à la plus complexe comme le Méthotrexate haute dose, l'Holoxan, le Cisplatamine La transfusion représente 30%, sont transfusés les culots globulaires, les culots plaquettaires et les plasmas frais congelés. Le reste de l'activité 6% est fait d'hydratation, d'administration d'antalgiques pour les Drépanocytaires, l'administration d'antibiotiques par voie intraveineuse pou les malades en aplasie médullaire infectés et qui n'ont pas pu être hospitalisés par manque de places dans le secteur de l'hospitalisation conventionnelle.

Certains gestes sont réalisés à l'hôpital de jour tel que les ponctions lombaires avec injection d'antimitotiques, les ponctions d'ascites ou pleurales, les biopsies ostéomédullaires et les ponctions sternales.

La durée moyenne de traitement à l'HDJ est de 80 minutes avec des extrêmes de 20 à 350 minutes.

Problèmes vécus par les malades de l'HDJ :

* Transport et coût :

La grande majorité des malades utilisent les moyens de transport en commun pour se rendre à l'HDJ. Le taxis est le moyen de transport le plus utilisé. 11,3% seulement ont un moyen de transport personnel.

La moyenne de dépenses engagés par malade pour le transport et la restauration est de 190 DH par jour, avec des extrêmes allant de 6 à 2500 DH.

Les frais de la consultation sont de 100 DH par 15 jours et ceux de l'hospitalisation à l'HDJ sont de 200 DH par semaine. Ainsi le coût moyen engagé par malade est de 500 DH par semaine pour un seul passage à l'HDJ. Ce coût passe facilement à 700 DH voire à 800 DH puisque la moitié des malades passent 2 à 3 fois à l'HDJ par semaine.

Le coût des médicaments et des bilans, très variable d'un malade à l'autre n'a pas été évalué.

* Retards :

• Au niveau de l'administration :

Les malades attendent en moyenne 20 minutes à l'administration pour s'inscrire avant de passer à l'HDJ, avec des extrêmes de 5 à 60 minutes.

• A l'HDJ :

Un malade sur deux a des problèmes d'attente à l'HDJ. La moyenne d'attente est de 53 minutes avec des extrêmes allant de 4 à 350 minutes.

Les causes de retard sont très variables, le tiers est en rapport avec les difficultés pour se procurer des médicaments. 25% des causes sont dus au retard de l'acheminement des produits sanguins du centre de transfusion à l'HDJ. 16% des causes de retard sont en rapport avec le manque de place. les urgences sont à l'origine de 8,5% de retard. Le manque d'information est source de 6% de retard. Le retard et la perte des bilans est à l'origine de 4% d'attente. les 11% des causes de retard qui restent sont très variables : manque de rendez-vous, vérifications des prescriptions.

Appréciation de l'HDJ par ses malades :

67% des malades sont satisfaits de l'accueil, encore faut-il nuancer cette donnée puisque d'une part l'entretien avec les malades et leur famille a été fait par un médecin de l'HDJ, et d'autre part l'enquête a été réalisée sur une courte durée.

81% des malades préfèrent l'HDJ par rapport à l'hospitalisation. La moitié de ceux qui optent pour l'hospitalisation avancent des problèmes de moyens ; l'autre moitié estiment que leur état de santé nécessite une prise en charge en hospitalisation.

DISCUSSION - RECOMMANDATIONS

Il n'existe malheureusement pas encore de législation réglementant les hôpitaux de jour au Maroc. Leur apport est indiscutable à l'Hématologie-Oncologie Pédiatrique.

L'HDJ du service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique est complètement dépendant du service de l'hospitalisation et souffre par conséquent de plusieurs insuffisances :

Ses locaux doivent être adaptés à ses prestations, il doit avoir :

- Plus de lits avec des moyens d'isolation pour respecter l'intimité des malades et diminuer leur angoisse.

- Une salle de repas, une salle d'archives, une salle de préparation de chimiothérapie avec hotte, une salle pour le secrétariat médical avec des moyens de communication avec l'extérieur pour une meilleure gestion et une meilleure coordination des ses partenaires.

- Son effectif en personnel doit être renforcé par plus de médecins, plus d'infirmiers(res) et surtout par 2 secrétaires l'une hospitalière pour la gestion administrative des malades, la programmation des rendez-vous ultérieurs, la préparation des dossiers, le rangement des bilans et l'archivage des dossiers. L'autre médical sui assurera le courrier ainsi que les comptes rendus de passage pour chaque malade vu à l'hôpital de jour.

Il faudrait créer d'autres service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique avec des hôpitaux de jour pour répondre à la demande considérable.

Le coût des soins à l'hôpital de jour reste au dessus de la capacité de la majorité des bourses, un malade sur 2 prétend ne pas avoir de travail et seulement 13,2% ont une couverture sociale. D'où la nécessité d'une couverture sociale généralisée.

L'attente reste un grand handicap à surmonter pour améliorer les prestations de l'HDJ. Elle est tributaire de l'organisation du travail, du niveau socio-économique bas des malades, de la capacité réduite en lits, du manque de donneurs volontaires de sang : le centre de transfusion exige des donneurs volontaires avant de délivrer les produits sanguins à tous malades ayant plus de 5 g/dl d'hémoglobine.

L'HDJ n'est pas adapté pour prendre en charge les urgences, elles perturbent son activité et font différer les rendez-vous des malades déjà programmés.

La création d'une consultation infirmière parait fort souhaitable pour informer les nouveaux malades, leur expliquer le circuit HDJ afin de diminuer le nombre de perdus de vue et le retard dû au manque d'informations.

Il est inconcevable d'imaginer un HDJ performant sans un plateau technique qui répond à ses exigences en matière de rapidité et sans une collaboration étroite avec les autres partenaires.

CONCLUSION

L'apport de l'HDJ est indiscutable pour la prise en charge des maladies du service d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique.

Cependant, il doit être doté de moyens pour mener à bien ses fonctions, ce qui sous entend une législation réglementant son activité et une infrastructure correcte.

REFERENCES

1- ES-SNOUSSI K. - Bilan d'activité de la consultation d'Hématologie et de l'hôpital de jour de Juillet 1984 à Juin 1985. Thèse Méd., Casablanca, 1986, n°316.

2- s HERVE - Hôpital de jour de clinique Hématologique au centre hospitalier régional de Rennes. Thèse Méd., Rennes, 1976, n°68.

3- PINEDE ANNE-MARIE - Bilan de 4 années d'activité d'hospitalisation de jour en pédiatrie à l'hôpital Edouard Herriot. Thèse Méd., Lyon, 1984, n°247.